Jonáš, náš syn, se narodil jako krásné, zdravé dítě. Do 18 měsíců jsme si žádných výjimečných projevů nevšimli. V druhém roku jeho života se situace mění, Jonáš postrádá komunikační schopnosti, jeho vývoj se zpomaloval, nereagoval adekvátně na jméno, jako by neslyšel, oční kontakt byl omezený, řeč se nerozvíjela, sociální interakce nebyly v normě. Projevoval úzkostný strach ze zvuků jako je vrtačka a vysavač, mixér. Byl a stále je hypersenzitivní, přecitlivělý na zvuky, na které zdraví jedinci nereagovali tak neúměrně. Poté začaly jeho vlastní zvukové projevy jako například křik a neustále opakování zvuků a vět, které slyšel v televizi, popř. rádiu, tzv. echolálie. Dožadoval se vyjádření svých potřeb takovým způsobem. Jonáše fascinovaly řady autíček, stereotypy – chodil jen po určitých vyznačených cestách.
To bylo klíčové k návštěvě pedopsychiatra a psychologa, což vedlo k sérii vyšetření, abychom zjistili jeho diagnózu: „Váš syn má atypický autismus,“ sdělil nám pedopsychiatra. Byli jsme ochromeni. Vstřebávali jsme fakt, že Jonáš bude odkázán celoživotně na naší péči. Představivost nám hojně pracovala a my si začali uvědomovat, co všechno bude muset náš syn podstoupit, absolvovat, jedná se především o zvládání základních životních potřeb, pro zdravé jedince tak obyčejných – sebeobslužné činnosti, vyjádření svých potřeb, přání.
V oblasti autismu stále přetrvává mezera v informovanosti, především, jak komunikovat s jedincem s poruchou autistického spektra /PAS/, a v pochopení sociálních interakcí, z nichž řada vede k nepochopení lidí s PAS. A v nemálo případech k negativním postojům.
Cílem je začlenění Jonáše do majoritní společnosti zdravých občanů, respektování jeho jinakosti, zajištění důstojného a plnohodnotného života vůbec.
To vše nám stále nedává dodnes spát, avšak s tím rozdílem, že jsme učinili rozhodnutí aktivně se zapojit a zvýšit šance našeho syna na prožití krásného života navzdory diagnóze.
PRO NÁS TO MÁ SMYSL.
Dobrovolnická organizace Jonášův spolek, z.s. pomáhá více než pět let lidem s autismem, s mentálním a smyslovým postižením hledat cestu za kamarády, štěstím, přijetím do většinové "zdravé" společnosti.
Cílem organizace je všestranně pomáhat pečujícím osobám o své bližní, kteří bohužel dostali od života naděleno nejedno těžké břemeno v podobě svých handicapů. Někteří pečující rodiče v rámci své trvalé a mimořádné péče sami onemocněli a celý zdravotní úděl je uvedl do nejistých "slabých" socioekonomických životních situací. Snažíme se, aby vedli co nejspokojenější život v rámci svých možností a schopností.
Na této cestě a v našem úsilí nám již od roku 2016 významně pomáhají nadace, nadační fondy a obecně prospěšné organizace ŽIVOT DĚTEM, o.p.s., NADACE OLGY HAVLOVÉ - VÝBOR DOBRÉ VŮLE, NADACE AGEL.
„Kontinuální podpora výše uvedených donátorů, otevřenost spolupráce a podpora našich záměrů (ať už finanční či mentální) jsou pro nás neocenitelné. Ve světě grantů a dotací, které jsou nenárokové, nejisté a vyžadují každoroční projektovou činnost, fundraisingové povědomí je podpora naších dárců bodem jistoty. Díky tomu můžeme rozvíjet nové aktivity a činnosti, které adekvátně reagují na aktuální potřeby lidí s autismem, s mentálním postižením a jejich okolí.
Jako významný prvek spolupráce s nadací vnímáme zejména důvěru, otevřenost komunikace, zájem ze strany naších dárců o naše aktivity i trápení a vzájemnou informovanost. Ceníme si partnerské spolupráce, bez které se pomoc naším pečujícím rodičům a jejich blízkým lidem s autismem a mentálním postižením neobejde.
Zdvořile děkujeme!
Za rok 2021 jsme v rámci komunikace s pečujícími osobami a jejich blízkými zvládli pomoci 25 rodinám v celém MSK, sdružujeme 80 osob.
I přes nepříznivou situaci, která poznamenala celosvětové dění, jsme uspořádali vzdělávací workshopy pro rodiče a jejich děti ve spolupráci s odborníky na problematiku autismu (šikana, integrace, inkluze v běžném proudu školství, řešení osobní asistence ve speciálním školství a její proplacení, semináře na problematiku sociálně - právního poradenství, zda se řešily příspěvky na péči, starobní a částečné invalidní důchody, pojistné a nepojistné sociální dávky, uspořádali mnoho jednodenních výletů se sociálním svozem a s doprovodem asistentů či dobrovolníků k dětem s handicapem. Rodiče měli možnost si odpočinout.
A hlavně nechyběly ani vícedenní tématické pobyty (Velikonoční, Vánoční, halloweenské) na Vysočině v malebném prostředí Pohádkové vesničky - Podlesíčko, které se těší velkému úspěchu a oblibě u naších klientů. Realizovaly se víkendové rodinné pobyty v Beskydech, a to díky podpoře Moravskoslezského kraje v projektu "Podporujeme hrdinství, které není vidět".
Rok 2021 jsme naplnili zážitky, poznáváním nového a radostí, kterou jsme si navzájem předávali.
Za Jonášův spolek, z.s.
Silvie Konečná / předsedkyně